Pacientské organizace

Pacientské organizace nemají dosud zakotvení v zákoně, což znesnadňuje jejich roli při vyjednávání s příslušnými orgány. Pomáhají pacientům, když se dozvědí závažnou diagnózu nebo podstupují náročnou léčbu, poskytují adekvátní informace o nemoci a terapii a snaží se vyjednávat, aby nemocní měli dostupnou kvalitní léčbu a služby, které potřebují.

Pacientské organizace proto usilují o právní zakotvení. Ministerstvo zdravotnictví ČR (MZ ČR) proto nyní chce obnovit pacientskou radu, kde bude naslouchat, které kroky by pacientským organizacím i samotným pacientům usnadnily život. Jedním z bodů by přitom mělo být právě ustavení v zákoně.

Na semináři s názvem Role pacientských organizací ve struktuře zdravotnictví a ve společnosti JUDr. Lenka Teska Arnoštová, PhD., politická náměstkyně ministra zdravotnictví uvedla, že MZ ČR nyní řeší v interních předpisech roli pacientského ombudsmana. MZ ČR je přesvědčeno, že to, co v systému chybí, je plná informovanost ve vztahu k jednotlivým aktérům. Pacientský ombudsman by se měl zabývat specifickými stížnostmi a podněty ze strany pacientských organizací a vnést tak do systému českého zdravotnictví lepší informovanost a kvalitu dostupných informací. Na 22. října 2015 chystá MZ ČR pacientskou radu, která se naposled sešla v roce 2014. Pacientská rada je jeden z důležitých externích poradních orgánů Ministerstva zdravotnictví ČR a měla by se účastnit legislativních procesů a důležitých záměrů Ministerstva zdravotnictví. Pacientské organizace by měly být účastníky vnitřního připomínkového řízení. U vnějšího připomínkového řízení je pak třeba úpravu postavit tak, aby pacientská organizace byla zákonně ukotvena.

Jana Petrenko z Koalice pro zdraví dodává, že je snah dostat do české legislativy jak pacientské organizace, tak odborné společnosti, které v rámci legislativy nemají v českém zdravotnictví místo. Úkolem je, aby pacientské organizace byly důležitým hráčem na poli zdravotnictví.

V zahraničí přitom běžně bývají pacientské organizace v zákoně ukotveny – v rámci EU má legislativní úpravu 14 zemí. Díky tomu je jasně dáno, jaké mají pacientské organizace splňovat požadavky pro uznání a kterými pravomocemi pak mohou disponovat. Např. v Německu musí pacientská organizace mít demokraticky volené předsednictvo, celostátní působnost, minimálně tři roky aktivit a také transparentní financování spočívající v tom, že je placena z fondu, kam odvádí určitý podíl financí plátci péče. Díky tomu se pak tyto organizace účastní procesů a jednání týkajících se kvality péče, jako je hodnocení HTA, oprávnění poskytování zdravotní péče či uzavírání smluv s pojišťovnou.

Působnost pacientských organizací je velmi široká také v Bulharsku, kde mají přístup na komise ministerstva zdravotnictví, jsou připomínkovým místem legislativních procesů a mají co mluvit do otázek souvisejících s poskytováním zdravotní péče, zástupce pacientů je také v etické komisi pro schvalování klinických zkoušek léčiv či v odborné radě posuzující reklamu v oblasti léčiv.

Na pacienty se pak pochopitelně nezapomíná ani na evropské úrovni. Např. v Evropském lékovém ústavu (EMA) mají pacienti tři z 34 míst ve výboru pro léky pro vzácná onemocnění, což je stejná hlasovací síla, kterou tam má Evropská komise. I na evropské úrovni jsou přitom vyžadována jasná pravidla fungování a transparence.

Otázka ukotvení pacientských organizací v Česku není o tom jestli, ale kdy a jak. Ve finálním stavu je potřeba stanovit, kdo bude uznán jako pacientská organizace, co bude organizace dělat, do jakých procesů bude puštěna – zda bude moci zasahovat do nastavování úhrad léčiv, seznamu výkonů či úhradové vyhlášky, a jaká bude její role a pravomoc – zda bude poradní, nebo třeba získá hlasovací právo. Je třeba také ošetřit konflikt zájmů a transparentnost financování, aby tu byla určitá ověřitelnost, domnívá se právník Mgr. Jan Zahálka ze společnosti re-medical s.r.o.

I bez legislativního ukotvení už se rozhodli pro užší spolupráci ve Všeobecné zdravotní pojišťovně ČR (VZP). Tam od roku 2014 funguje pacientská rada. Spolupráce je přitom prospěšná pro obě strany. Celá řada problémů totiž pramení z nekomunikace a nedostatku informací. Jakákoliv pacientská organizace může nyní prostřednictvím Koalice pro zdraví vznést dotaz, který je na jednání vypořádán. Pokud je to v moci VZP, okamžitě systém mění. Jako příklad uvádí VZP dýchací pomůcky, kde administrativně vypadla jedna skupina lékařů. To bylo obratem napraveno. VZP vnímá spolupráci jako velké plus. V pacientské radě VZP se promítají úlohy, které by měly pacientské organizace zastávat.

Odborník na zdravotnické právo JUDr. Ondřej Dostál je shrnuje na tři věci: informovat o léčbě, kontrolovat kvalitu péče a úhradové procesy, s tím, že lepší než např. legislativní regulace trestní odpovědnosti léčitelů je právě dostupnost kvalitních informací. Ty by pacientům měli poskytnout jejich ošetřující lékaři, ale protože ne vždy se tak děje, je role pacientských sdružení v tom, aby se velmi nemocní lidé dozvěděli, jak se můžou léčit, nezastupitelná. Jeho slova potvrzuje také Ing. Marie Ředinová ze sdružení České ILCO, s. z. - dobrovolné sdružení stomiků, podle níž čeští pacienti dostávají při odchodu z nemocnice od lékařů jen 40 procent informací. Např. v Německu proto mají zdravotnická zařízení povinnou spolupráci s pacientskými organizacemi. ILCO už se přitom pokouší o podobný přístup v Česku. Od roku 2013 má smlouvu se Všeobecnou fakultní nemocnicí v Praze (VFN), a pokud je v nemocnici vhodný pacient, navštíví ho dobrovolník a probere s ním problémy a předá mu potřebné informace. O podobnou spolupráci už projevují zájem i další nemocnice.

Účastníci senátní konference se pak shodli, že by mělo být v zákoně ošetřeno, aby pacientské organizace skutečně zastupovaly významnou a celostátně rozprostřenou skupinu pacientů. Je tedy třeba ptát se po členské základně a zohlednit reprezentativnost. Předseda senátního Výboru pro zdravotnictví a sociální politiku Jan Žaloudík uvedl, že vždycky je dobré nastavovat legislativu na základě mechanismů, které už tady fungují. Myslí si, že je možno popsat, jaké pacientské organizace jsou fungující. Existují některé organizace, které se snaží, a pak některé dílčí. Musí se tedy popsat systém a říci, kdo koho reprezentuje.

Ačkoliv se v současnosti apeluje na zařazení pacientských organizací do zákona, je podle Lenky Tesky Arnoštové třeba nejdříve vyslechnout názory všech stran. Ministerstvo zdravotnictví ČR se nijak nebrání, ale musí se vycházet z aktuálních potřeb a praktiky věci.

 

Kategorie: 
Hodnocení: 

HaSIM newsletter

Mějte přehled o našich novinkách!